programme santé2012

Dans ce document si dessus retrouvé les programmes de santé des 4 candidats (Mrs SARKOSY, HOLLANDE, BAYROU et Mme LEPEN)

je ne ferais pas de commentaire si ce n’est que je ne vois pas d’augmentation de nos ressources

Bonne lecture

La discrimination dans la maladie

A toutes celles et tous ceux qui ont étaient diagnostiqués Fibromyalgiques, voila ce qui se passe quand vous allez chez un médecin ou un spécialiste

- Premier cas vous dites que vous êtes fibro, c’est fini le médecin ne vous écoutera pas, il diras que tout ce que vous ressentez est dans votre tête, ne feras pas d’éxamens complementaires

et vous sortirais du cabinet encore plus désarmés qu’en y entrant.

- Deuxiéme cas vous ne dites pas que vous êtes fibro, choisissez une des dixaines de maladies déjà diagnostiquées, la tout est différent le médecin vous écoute, vous ausculte, vous pose des questions, afin de convenir de quels examens ou traitement à entreprendre.

Plusieurs amies ont faillies mourir,  moi comprise, en disant d’entrée que nous souffrions de fibromyalgie cette maladie est comme une honte que nous portons et dont il faut cacher l’existance, pour etre soignés, ceci n’est ni plus ni moins que de la discrimination, comment pouvons  nous espèrer être écoutés sans mentir ? Ayant était diagnostiquée avec un syndrome d’Ehlers Danlos , plus plein d’autres choses, dont si vous ëtes fidèle de ce blog vous connaissaient la liste, quand un médecin ou un spécialiste me demande de quoi je souffre , je dis syndrome d’Ehlers Danlos, la il me dis c’est quoi? et je lui explique il vois que c’est grave st je suis écoutée, avant quand je disait fibromyalgie HOULAAAAAAAAAAA regards fuyant le médecin disait hummmmm, mais ma pauvre dame c’est dans votre tëte. Ben oui Docteur , ca me plait tellement d’être en fauteuil, et de devoir abandonner les choses qui me tiennent à coeur.

Alors moi je dis RAz le Bol à tous ces cons qui n’y connaissent rien et qui se permettent de porter des jugements sur notre maladie. Pour l’instant personne ne sait. Imaginez un peu que l’ont fasse la même chose à des personnes de couleurs, elle crieraient au RACISME, et nous devant les médecins que fait’ont? RIEN Hors ils faudrait un peu les remettre à leur places et leurs rappeler que leur métier est de soigner les gens pas de les insulter.

C’est comme si ont avez une maladie honteuse , Je demanderais bien à la HALDE ou ce qui la remplace , ce qu’ils en pense?

Donc si vous voulez être soigné, mentez, ou tapez du poing sur la table à vous de voir,  mais ceci est quand même inadmissible, et rien ne change il y a trente ans les gens qui souffraient de sclérose en plaques étaient traités comme nous le sommes aujourd’hui.

HALTE AU RACISME MEDICAL

Comme vous le savez sûrement, j’ai publié ici de nombreux articles sur le Syndrome d’EHLERS DANLOS, car pour moi il ne faisait aucun doute que je me retrouvais plus dans ce syndrome que dans la fibromyalgie.

Je vous ai parlé plusieurs fois , d’ailleur le lien de son site est ici du Professeur Claude HAMONET.http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed-mpr.htm Cette semaine j’avais rendez vous a Paris a l’Hotel Dieu avec lui et son équipe. Je vous annonce donc que je n’ai pas la Fibromyalgie, et que le diagnostic du Syndrome D’Ehlers Danlos type III Hypermobile viens de m’être posé. Aprés des années, que dis je, des décennies d’errance, de mal traitance de la part d’un corps médical ignorant, je sais enfin où je vais, car beaucoup d’aides existe pour nous aider dans ce syndrome, j’ai la conviction profonde, que beaucoup de personnes qui ont étaient diagnostiquées Fibromyalgie, ont en fait une autre maladie, et peut être le S.E.D.

Le Professeur Hamonet est un homme extraordinaire, lui et toute son équipe, sont à votre écoute, savent et connaissent vos douleurs, l’accueil est chaleureux et les compétences évidentes.

Le Professeur Hamonet se bat pour que le S.E.D sorte de l’ombre, pour que les diagnostics soient plus précoces, pour que l’ont arrête de classer fibromyalgiques des personnes qui ne le sont pas, et je compte bien l’aider dans son combat, déjà en publiant ce premier article.

Je vous joint ici un document explicatif que vous pourrez consulter et distribuer (cliquer sur l’image pour agrandir)

Maintenant tout le protocole de soins pour le Syndrome d’Elhers Danlos est en cours pour moi,  je revois le Professeur Hamonet le 25 avril prochain, pour la suite des évenements, et des traitements à mettre en place.

Cette journée à Paris fût, aprés mon mariage, le plus beau jour de ma vie.

Si vous avez des questions, si vous avez des doutes n’hésitez pas à me demander je vous répondrais avec plaisir

Alors aujourd’hui je crie ADIEU FIBROMYALGIE et j’accueil avec espoir MON Syndrome d’Elhers Danlos.

Désolé à tous les utilisateurs du forum celui ci est bloqué pour l’instant le fournisseur fait de son mieux pour remédier au probléme

merci de votre compréhension

Sur le Site du Professeur Hamonet vous avez un lien que j’ai mis ci dessous qui vous permets de faire une évaluation de votre état

si vous pensez que vous etes atteints d’un S.E.D faites le.

http://handitest.free.fr/fr_htest.htm

Message que je viens d’envoyer à                      presse@afssaps.sante.fr

Bonjour,

je suis sous rivotril 20 gouttes le soir, pour des lesions neurologiques, depuis plus de 10 ans

ce médicament m’a toujours était utile et de plus le seul, a soulager un peu mes douleurs

laissez moi vous dire que c’est une honte de demander aux personnes malades et qui souffrent

de devoir arreter un traitement qui fonctionne, sous des prétextes falacieux.

savez vous au moins ce que cela veux dire de souffrir???????

Enormement de patients prennent du Rivotril vous etes en train de créer un état de manque chez des gens déjà fragilisés

par la maladie .

J’espère que vous n’aurez pas de morts sur la conscience, encore faut’il en avoir une.

Evidement je ne vous dit pas merci

Voici une liste, non exhaustive, des difficultés que peuvent rencontrer les patients souffrant d’un

SED :

° Fatigue chronique, pouvant entraîner des difficultés d’idéation, de concentration et un

isolement social

° Douleurs

- Peuvent être aiguës (suite aux (sub)luxations et à l’ostéoarthrite) et chroniques.

- Aggravées par le froid et améliorées par la chaleur

- Rebelles aux thérapeutiques antidouleur habituelles

- Résistantes aux anesthésiques locaux (e.a. pour les soins dentaires, les infiltrations)

- Discordance entre la sévérité des douleurs ressenties et l’observation objective par examen

physique et radiologique

- Persistantes (parfois plusieurs jours) après le facteur déclenchant

- Provoquant une impatience douloureuse (impossibilité de rester longtemps dans la même

position, aussi bien le jour que la nuit)

- Très variables :

* D’un patient à l’autre (même à l’intérieur d’une même famille)

* Selon la date d’apparition des premiers symptômes (dès l’enfance et parfois très tardivement,

durant la vieillesse)

* Selon le nombre d’articulations atteintes

* Selon l’intensité, la sévérité

* Selon leur expression (crampes, secousses, décharges électriques, brulures, fourmillements)

* Selon la réponse thérapeutique qui sera la plus adaptée (anti-inflammatoires et analgésiques)

° Fragilité cutanée

- Cicatrisation lente

- Cicatrices dilatées

- Vergetures abondantes

° Système musculo-squelettique :

- Hypermobilité articulaire pouvant entraîner des subluxations et/ou des dislocations,

spontanément ou après un faible traumatisme.

- Toutes les articulations sont impliquées y compris les extrémités, la colonne vertébrale, les

articulations costo-vertébrales et costo-sternales, les articulations claviculaires, les articulations

temporo-mandibulaires.

- L’hypermobilité se réduit avec l’âge

- Ostéo-arthrite prématurée

- Ostéopénie voir ostéoporose

- Scoliose

1 / 3

Une liste non exhaustive

° Troubles de la proprioception et du schéma corporel, avec chutes, maladresse, …

° Manifestations cardio-vasculaires

- Prolapsus de la valve mitrale

- Variations du rythme cardiaque (bradycardie, tachycardie, palpitations)

- Baisse de la tension artérielle (notamment à la station debout, avec risque de malaises

vagaux)

- Troubles de la circulation de retour

* Syndrome de Raynaud

* Extrémités glacées

* Fièvres inexpliquées

° Manifestations digestives

- Crampes abdominales

- Diarrhée, constipation, syndrome du colon irritable

- Reflux gastro-oesophagien

- Satiété précoce et évacuation gastrique lente

- Prolapsus

- Diverticules

- Calculs vésiculaires

° Manifestations des voies respiratoires

- Faux asthme, essoufflement

- Fréquentes atteintes des voies aériennes (rhinites, trachéites, toux)

- Bronchites

° Manifestations urinaires

- Pertes d’urine, incontinence

- Difficultés à vider la vessie

- Prolapsus

° Problèmes dentaires

- faible efficacité des anesthésiques locaux,

- inflammations gingivales

- fragilité de l’émail dentaire

- risque accru de caries

° Manifestations ORL

- Oreilles : acouphènes, hyper et hypoacousie

- Odorat très développé

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Une liste non exhaustive

- Modification de la voix

° Manifestations visuelles

- Sensibilité à la lumière

- Vision floue

- Difficultés d’accommodation

° La sexualité peut être entravée par les douleurs et la fatigue

° Troubles du sommeil

- Apnée

- Narcolepsie

- Sommeil perturbé

- Sommeil non réparateur

° Troubles neurovégétatifs

- Thermorégulation (frilosité, fièvre inexpliquée, intolérance à une forte chaleur)

- Sueurs (hyper ou hypo sudation)

- Troubles veineux avec oedèmes, varices,

- Syndromes de Raynaud

- Sècheresse (yeux, bouche)

Source ASED

Le syndrome d’hypermobilité articulaire isolé est assez fréquent chez les personnes originaires de l’Afrique noire, du Maghreb ou de l’Océan indien mais aussi chez les européens.

S’il est associé à d’autres éléments cliniques du syndrome d’Ehlers-Danlos, il peut s’agir alors de formes frustres du syndrome qui apparaissent plutôt comme une caractéristique morphologique sans conséquence pathologique, voire même plutôt sympathique qu’un état fonctionnel générateur de situations de handicap.

Un cas particulier est celui d’une luxation récidivante de la hanche à la naissance qui doit faire évoquer le Syndrome d’Ehlers-Danlos avec les incidences sur le choix de la thérapeutique qui incombe.

La maladie ou syndrome de Marfan et les ostéogenèses imparfaites présentent des affinités avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos. Elles ont en commun l’hyperlaxité ligamentaire. Le premier est le plus connu des médecins qui posent souvent ce diagnostic plutôt que celui de syndrome d’Ehlers-Danlos. Le premier est aussi une maladie génétique du tissu conjonctif qui, outre l’hyperlaxité, est responsable de modifications du cœur (valves cardiaques) et des gros vaisseaux (surtout l’aorte qui peut bénéficier d’un remplacement prothétique dans les formes menaçantes). Il y a une dysmorphie avec des membres particulièrement longs avec un aspect particulier des mains (arachnodactylie Longueur et minceur anormales des doigts et des orteils ). Le sternum est souvent modifié en creux ou en saillie. Il y a aussi, comme dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos, des modifications oculaires, du cristallin surtout, avec une myopie fréquente, voire des luxations. Le second est caractérisé par les fractures fréquentes pour des traumatismes peu importants, ce qui a valu à ce syndrome le surnom de « maladie des os de verre » alors que dans le syndrome d’Ehlers-Danlos les fractures sont très rares malgré la fréquence des chutes.

Le Syndrome des enfants battus (ou des femmes battues) pourrait être évoqué, à tort, devant un jeune enfant avec des luxations articulaires ou surtout des ecchymoses et hématomes multiples. Les conséquences, pour les parents, peuvent être lourdes. Nous avons rencontré le cas d’une mise en examen et aussi celui d’une dénonciation abusive par un médecin psychiatre au Procureur de la République.

La fibromyalgie est une entité très médiatisée qui présente des similitudes de symptômes avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos : douleurs diffuses et variables résistant souvent aux antalgiques, fatigue, troubles gastro-intestinaux, migraines, hyperréactivité aux stimulations (auditives ou autres), troubles de la mémoire et de l’attention. On note aussi la prédominance largement féminine, l’influence des facteurs climatiques, l’existence d’un contexte familial. Il est un fait que nous avons mis en évidence d’authentiques syndromes d’Ehlers-Danlos chez des personnes qui nous étaient adressés pour fibromyalgie. Il est un fait que les rhumatologues qui s’occupent particulièrement de ce syndrome ont une connaissance tronquée du syndrome d’Elhers-Danlos qu’ils n’évoquent pas en premier devant une personne qui consulte pour des douleurs et de la fatigue. Les ressemblances de la symptomatologie incitent à toujours vérifier s’il ne s’agit pas, en fait, d’un authentique Syndrome d’Ehlers-Danlos.

La sclérose en plaques est un diagnostic que nous avons vu porter, à tort, à plusieurs reprises devant un tableau de Syndrome d’Ehlers-Danlos. Les troubles de l’équilibre dus aux difficultés biomécaniques de fonctionnement des capteurs proprioceptifs logés dans les tissus élastiques entraînant des perturbations considérables du contrôle du mouvement qui peut aller jusqu’à l’usage transitoire, d’un fauteuil roulant électrique. Il s’y ajoute des troubles vésico-sphinctériens avec fuites mais surtout dysuries sévères allant jusqu’au recours aux autosondages. Il n’en faut pas plus pour donner le change si l’on n’a pas la connaissance de ce syndrome.

Ailleurs c’est un diagnostic vague d’atteinte médullaire avec radiculite hyperalgique ayant conduit à la pose neurochirurgicale d’un stimulateur antidouleur. Le diagnostic a été aussitôt évoqué parce que la personne utilisait un fauteuil roulant alors qu’elle n’avait aucun déficit moteur. Seul le SED peut aboutir à un tel tableau, si l’on excepte l’hystérie.

La confusion avec une dystrophie musculaire (myopathie) peut se voir et certains de nos patients nous ont été adressés par le centre des maladies neuromusculaires que nous avons contribué à implanter dans notre service à l’Hôpital Henri Mondor.

Dans les milieux rhumatologiques, un diagnostic à la mode que nous avons souvent vu posé est celui de spondylite ankylosante. Ailleurs c’est celui d’une polyarthrite idiopathique. Dans ces cas, c’est la biologie (HLAB27, par exemple) qui conduit à un diagnostic erroné alors que les signes cliniques sont absents.

Devant une fièvre élevée, bien des diagnostics peuvent être évoqués, notamment la présence d’un foyer infectieux.Devant une douleur abdominale, une appendicite, une cholécystite peuvent âtre évoquées, en sachant que des calculs vésiculaires ont été retrouvés chez plusieurs de nos patients, ce qui est cohérent avec une difficulté de vidange vésiculaires.

L’asthme est souvent diagnostiqué, à tort, devant des difficultés respiratoires liées à l’état bronchique, mais aussi à une participation des voies aériennes supérieures.

Bien d’autres diagnostics que nous sommes en train de recenser, dans le cadre d’une étude en lien avec la Fondation de France, sont discutés. Devant des manifestations douloureuses et d’aspect inflammatoires d’un membre inférieur c’est celui d’une phlébite qu’il est d’ailleurs possible de rencontrer du fait de la stase veineuse, ailleurs les douleurs thoraciques, les troubles du rythme orientent vers une cardiopathie, en sachant que l’échographie retrouve, dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos, des fuites valvulaires et que des atteintes coronariennes ou aortiques sont possibles. Les douleurs abdominales font discuter un syndrome appendiculaire ou ovarien, une maladie de Crohn ou une maladie cœliaque. La fatigue intense peut orienter vers le diagnostic de maladie de Lyme, les hémorragies vers celui de maladie de Willebrand. Ou bien c’est une fièvre isolée qui fait discuter l’existence d’un foyer infectieux… ce peut être aussi le diagnostic étiologiqueétude des causes et des facteurs d’une pathologied’une baisse de l’acuité visuelle, ou auditive ou d’un vertige, etc.

L’association d’une spasmophilie, relativement fréquente dans la population féminine, surtout la plus jeune, doit être recherchée par la mise en évidence du signe de Chvostek (réaction musculaire vive à la percussion de l’angle de la bouche), car il majore l’hyperréactivité présente dans le syndrome d’Ehlers-Danlos notamment pour les réactions douloureuses.

source : http://claude.hamonet.free.fr/

Parmi les affections cutanées, la dysidrose peut se révéler véritablement handicapante : affectant les mains et les pieds, cette forme d’eczéma doit être traitée dès les premiers signes. Découvrez dans l’article qui suit ce qu’il faut savoir sur cette affection.

Définition

C’est une variété d’eczéma touchant principalement les mains et les pieds et qui se caractérise par l’apparition de vésicules dures et une sensation de brûlure pouvant durer jusqu’à deux semaines.

Les causes de la dysidrose

Ce type d’eczéma peut être provoqué par :

• le stress ;
• le changement de température ;
• l’ingestion ou le contact avec du nickel ou du chrome ;
• une infection par une bactérie ou par un champignon microscopique ;
• un terrain allergique (avec eczéma, rhinite allergique, asthme).

Certains effets ou produits peuvent aggraver la dysidrose :

• hypersudation et humidité ;
• le tabagisme ;
• l’aspirine, certains anti-inflammatoires non stéroïdiens et antalgiques, les oestroprogestatifs.

Symptômes de la dysidrose

Les symptômes de la dysidrose se caractérisent principalement par :

• des rougeurs au niveau
  • de la paume des mains,
  • de la plante des pieds,
  • des faces latérales des doigts et des orteils.
• une éruption de vésicules ;
• un prurit.

Traitements de la dysidrose

Pour traiter cette affection, on utilise :

• des crèmes émollientes pour réhydrater la peau ;
• des corticoïdes ;
• des pâtes à l’eau ou à base de sulfate de cuivre ou de zinc à appliquer sur les lésions ;
• des pansements ;
• du bain de sodium hypochlorite.

Si besoin, on peut aussi avoir recours à :

• un antihistaminique ;
• un anxiolytique.

Manifestation cutanée survenant sur un mode paroxystique (par accès) et se caractérisant par un érythème congestif (coloration rouge intense) et passager du visage, du cou et de la partie supérieure du tronc.

Cet accès de rougeur s’observe après absorption de diverses substances dont (liste non exhaustive) :

• Glutamate
• Amphotéricine
• Anti-inflammatoires non stéroïdiens
• Lidocaïne
• Procaïne
• Polymyxine
• Dérivé opiacé
• Produit iodé
• Réserpine
• Myorelaxant
• Hydrazine
• Quinine
• Sildénafil
• Inhibiteur calcique
• Anticholinergique
• Codéthyline
• Disulfirame
• L Sérotonine
•  Kallicréine
• Apudome
• Capsicome
• Trinitrine
• Alcool
• Association d’alcool et de chloropropamide
• Disulfirame
• Certaines personnes présentent un flush lorsqu’elles consomment de la cuisine chinoise : ceci est dû à la présence d’une substance utilisée par les cuisiniers chinois comme condiment (sauce, soupe), à l’origine du syndrome des restaurants chinois mis en évidence en 1968.
• Le poivron rouge contenant de la capsaïcine a également été mis en cause dans ce syndrome.

Dans certains cas, le flush survient après :

• Colère, stress et émotion
• Effort physique
• Traumatisme
• Repas copieux
• Chocolat
• Crustacé
• Ananas
• Fruit exotique
• Poisson
• Tomate
• Oeuf
• Venin
• Variation thermique

Voilà, aprés des années d’errance, j’ai enfin un vrai diagnostic,  je vais devoir changer le nom de ce blog, en effet je suis maintenant diagnostiquée avec le syndrome d’Elhers Danlos type III hypermobile, le terme de fibromyalgie ne convient donc plus à ce blog, je continuerais a faire quand même des articles afin que ceux qui se rentrouvent dans tous les symptomes et les problémes de santé rencontrés, puissent enfin avoir des réponses concrètes, et savoir de quoi ils souffrent vraiment.

Ne baissez pas les bras, comme quoi quand ont persévère, ont finit par avoir, même aux bout de plusieurs décennies, des réponses à nos maux.

les effets secondaires à long terme de l’Enantone, donc des mois voire des années après l’arrêt du traitement :

• 21.67% n’ont pas subi d’effets secondaires durables après l’arrêt de l’Enantone;
• 26.67% ont subi des effets secondaires durant près de 6 mois après l’arrêt ;
• 10.00% ont subi des effets secondaires jusqu’à un an après l’arrêt ;
• 5.00% ont subi des effets secondaires jusqu’à deux ans après l’arrêt ;
• 6.67% ont subi des effets secondaires jusqu’à trois ans après l’arrêt ;
• 6.67% ont subi des effets secondaires jusqu’à quatre ans après l’arrêt ;
• 23.33%, ont subi ces effets pendant 5 ans ou plus après avoir arrêté.

Ces effets secondaires incluent les troubles cardiovasculaires, l’épilepsie et la fibromyalgie, mais cette liste est loin d’être exhaustive.

Ces enquêtes n’ont porté que sur l’Enantone. Si l’on pense au fait que les autres analogues agonistes GnRH (Décapeptyl, Synarel, Zoladex, Suprefact, Eligard, Bigoniste, Diphéréline, Lucrin, Lupron, Ginecrin, Prostap…) sont tout à fait semblables, ont le même mode d’action sur l’axe hypothalamo-hypophysaire-ovarien (ou testiculaire chez les hommes) et sur le réseau de neurotransmetteurs impliqués et ont les mêmes effet secondaires, les évaluations donnent le vertige…

Chacun de ces médicaments détraque – chez tout le monde - le système nerveux végétatif, avec des conséquences plus ou moins marquées, plus ou moins longues, sans que l’on puisse dire pourquoi certaines personnes réagissent plus fortement que d’autres. Compte tenu des fonctions du système nerveux végétatif (ou autonome), les réactions adverses peuvent intervenir n’importe où, ce qui donne un tableau tellement diversifié d’effets secondaires, que certains ont du mal à croire que tout peut venir d’un seul médicament: nodule ou maladie autoimmune de la thyroïde, urticaire, choc anaphylactique/allergique, accident vasculaire cérébral ou ischémie transitoire, embolie pulmonaire, pneumopathie, tendinites, douleurs musculaires, arthralgies ou douleurs articulaires, fractures, neuropathies et autres maladies neurologiques et neuromusculaires, troubles visuels (hémorragie de la rétine, rétrécissement du champ visuel, nerfs optiques endommagés par un oedème, etc.), troubles auditifs, maux de tête, migraines caractérisées, hypertension ou hypotension, battements du coeur ralentis ou au contraire accelérés (palpitations), infarctus, faiblesse musculaire ou au contraire raideur, spasticité, contractures (neuro)musculaires, vertiges, asthénie, fatigue chronique, dépressions, idées suicidaires ou au contraires épisodes d’euphorie et de manie, fibromyalgies, apoplexies ou hémorragies de l’hypophyse, tumeurs (adénomes) hypophysaires, mais aussi troubles hépatiques (du foie), troubles gastro-intestinaux allant des ulcères aux nausées, vomissements, constipations très fortes ou au contraire diarrhées… La liste est loin d’être exhaustive…

Sans parler des maladies autoimmunes comme le Lupus ou de douleurs. Beaucoup de notices étrangères mentionnent lesdouleurs généralisées, y compris chez les enfants. Les douleurs thoraciques méritent une mention spéciale, parce qu’elles sont très angoissantes et font penser à un problème aigu du coeur, alors qu’il s’agit d’une réaction (la plupart du temps) neuromusculaire, la raideur et les contractures des muscles menant à un syndrome myofascial qui peut donner des douleurs à distance.

Le syndrome myofascial intervient très souvent dans le tableau des effets secondaires, à divers endroits du corps, y compris la tête et la face, associé ou non à d’autres maladies. Et ce pour la raison décrite ci-dessus: les contractures (neuro)musculaires créent des petites zones noueuses dans les muscles, qu’un spécialiste sent à la palpation, et qu’on appelle « point gâchette », parce qu’appuyer sur cette zone ou l’activer par un mouvement, etc. déclenche des douleurs à distance, selon le trajet du muscle ou de son support (myofascia, d’où le nom du syndrome) et/ou selon le trajet du nerf qui est éventuellement comprimé par ce « noeud » dans le muscle.

Vous trouverez beaucoup plus d’informations sur le syndrome myofascial comme sur d’autres effets secondaires et sur les solutions possibles dans le groupe de discussion de l’association:http://fr.groups.yahoo.com/group/VictimesEnantone/

ARTICLE DU PR HAMONET

Syndrome d’Ehlers-Danlos et vésicule biliaire :
attention aux calculs.

L’Association ASED  Séjours pour les enfants

Nous sommes heureux de vous annoncer que l’ASED renouvèle le séjour à l’Ecole de la Nature et
de l’Homme Nicolas Hulot, à Branféré (Bretagne) http://www.ecole-nicolas-hulot.org/index.php .
Nous prévoyons deux séjours, le premier du 26 aout au 2 septembre (20 enfants) et le second du 28
octobre au 4 novembre (12 enfants). Les enfants doivent être âgés 8 à 17 ans.

Plus d’infos en téléchargeant le document.

https://www.sugarsync.com/pf/D7132284_4517193_643551?sn=fb

La 7ème journée d’éducation thérapeutique de l’Hôtel Dieu : les nouveaux traitements du syndrome d’Ehlers Danlos.

Inscription indispensable et informations complémentaires auprès de Karine :contact74@ased.fr

Le 22 Septembre 2012 de 9H a 17H

avec le Pr Hamonet , n’hésitez pas a vous inscrire

Vous pouvez également faire des dons ou acheter des objets pour aider l’association dans tout ce qu’elle fait pour nous

www.ased.fr

Mon nom est John.

Je suis le mari de Valèrie. La première fois que j’ai vu valèrie, c’était dans un pub anglais qui s’appelle The Vole Hole (le trou de mulot)!.
J’ai plongé dans ses yeux bleus et pour moi ça y était. Le problème c’est qu’elle était avec quelqu’un d’autre. A peu près trois ans aprés, nous étions ensembles. Elle a toujours travaillé sur des choses qui l’intéressées, jamais des choses habituelles!
Vivace et énergique et aussi folle que moi (enfin presque).

Ses problèmes ont commencés à se montrer à une soirée de Nouvel An, avec son dos. Aprés ça rien !( Then little by little )petit à petit , c’est le titre d’une chanson des Rolling Stones, c’est devenu de pire en pire. Voir Valèrie dans un fauteuil roulant, pour moi cela reste très difficile.
Aprés l’avoir vu courrir partout,même sur les toits, faisant des travaux de peinture et décoration. C’est triste que valèrie ne puisse plus cuisiner (c’est trop dur). parce que les plats qu’elle préfère reste des plats français. Le Fish and Chips ça va un moment. La plupart des plats que je prépare son anglais, et ça peu devenir ennuyeux.

Nous vivons au jour le jour avec l’un et l’autre comme compagnie. Seule une des soeurs de valèrie avec sa famille viens nous voir, et sa mère quand je vais la chercher à Boulogne/mer. Les autres s’en fichent, c’est ce qui fait le plus de mal à Valèrie. Les gens sont trop occupés avec leurs propres vies, pour penser à quelqu’un d’autre, il y en a aussi certains qui ne supportent pas la maladie.

je peux comprendre cette attitude chez les gens.

Quelques fois quand je commence à déprimer avec tout ça, je regarde en arrière dans les années 60 en Angleterre avec mon scooter, mes seize ans, croyant tout savoir, mais ne sachant rien.

Quand valèrie est à l’hopital pour des examens etc.. c’est vraiment un mauvais moment pour moi ou elle. Une fois, il y a eu une grosse inquiètude à cause qu’une ombre qu’ils avaient trouvée sur ses poumons. C’est dans des moments comme celà que je réalise combien la vie est fragile.
Nous continuons tous à avancer en pensant à demain, alors qu’en réalité demain n’existe pas.

Parfois, j’ai l’impression que Valèrie croit que je m’en fiche, ou que sa maladie ne m’interésse pas. CE N’EST PAS LE CAS!

Il est nécessaire pour moi de me couper un peu de penser à d’autres choses, sinon je déprimerais trop.

Quelques fois j’essaye de la faire marcher un peu, ce qui est trés difficile à faire.

Cela peu paraitre dur, mais je ne veux pas voir Valèrie vissée sur un fauteuil roulant pour toujours.

Mais au delà de tout nous continuons à avoir une belle vie ensembles et je ne peux voir aucune autre vie, que nous deux ensembles.

Peut être ensemble en fauteuil roulant un jour?
Quel duo cela ferez !

AMOUR JOHN

Comment fonctionne le remboursement des médicaments NON génériques

Ce dispositif vous concerne même…

• si vous bénéficiez de la CMUC, ou de l’AME,
• si vous êtes pris en charge au titre d’un accident du travail ou d’une maladie professionnelle
• si vous êtes en affection de longue durée.

Que se passe t’il si je refuse de prendre des médicaments génériques ?

En tant que professionnel du médicament, votre pharmacien a le droit depuis 1999 de délivrer un médicament générique à la place du médicament indiqué sur l’ordonnance.

Si vous refusez les médicaments génériques, vous devrez payer vos médicaments de marque à la pharmacie. Pour être remboursé, vous devrez alors adresser à votre caisse d’assurance maladie la feuille de soins papier, remise par votre pharmacien, sur laquelle vous aurez préalablement collé les vignettes des boites de médicaments.

Le médicament générique est-il aussi efficace que le médicament de marque ?

Les médicaments génériques sont soumis aux mêmes contrôles que les médicaments de marque. Les critères de qualité et de sécurité sont respectés et totalement garantis. Même si la couleur, la forme et l’emballage changent, le principe actif à l’origine de l’efficacité du médicament reste strictement identique.

Que se passe t’il si mon médecin a apposé la mention non substituable sur l’ordonnance ?

La mention « non substituable » permet à un médecin, pour des raisons particulières tenant exclusivement au patient, de demander la délivrance du médicament de marque uniquement, et ainsi de s’opposer à la substitution par le pharmacien.

Pour être conforme, la mention « non substituable » doit être portée de manière manuscrite, en toutes lettres avant la dénomination de la spécialité prescrite. Elle ne s’applique en aucun cas à l’intégralité de l’ordonnance.

Ainsi pour la spécialité pharmaceutique concernée par la mention non substituable, votre pharmacien vous délivrera le médicament de marque. Dans ce cas précis, vous n’aurez pas à faire l’avance des frais.

La liste actualisée est la suivante :

• Accident vasculaire cérébral invalidant
• Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
• Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
• Bilharziose compliquée
• Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
• Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
• Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immuno-déficience humaine (VIH)
• Diabète de type 1 et diabète de type 2
• Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
• Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
• Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
• Maladie coronaire
• Insuffisance respiratoire chronique grave
• Maladie d’Alzheimer et autres démences² (voir ci-dessous « carte d’urgence maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées »)
• Maladie de Parkinson
• Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
• Mucoviscidose
• Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
• Paraplégie
• Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
• Polyarthrite rhumatoïde évolutive
• Affections psychiatriques de longue durée
• Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
• Sclérose en plaques
• Scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne
• Spondylarthrite grave
• Suites de transplantation d’organe
• Tuberculose active, lèpre
• Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique

Source : article D. 322-1 du code de la sécurité sociale,